Misstro och okunskap drabbar hjärnskadade

Publicerad: 16 oktober 2007

En traumatisk hjärnskada – THS – orsakas av yttre våld, exempelvis en trafikolycka, ett fall eller en misshandel. Fler män än kvinnor insjuknar och en THS betecknas som mild, medelsvår eller svår. I en ny doktorsavhandling från Luleå tekniska universitet belyser Eija Jumisko vad det innebär att leva med medelsvår eller svår THS, både ur den drabbades och de närståendes perspektiv.

Att drabbas av en traumatisk hjärnskada innebär att livet plötsligt förändras. Från att ha varit frisk och i full aktivitet kan den drabbade på ett ögonblick bli djupt medvetslös och helt beroende av andra. När de sedan ”vaknar upp” och förstår hur mycket de har förändrats är det inte ovanligt att de upplever skam som de på olika sätt försöker bemästra.

- Och de som jag intervjuat berättar också att de då bestämde sig för att göra allt de kunde för att bli bättre, vilket de också gjorde, säger Eija Jumisko som fredagen den 19 oktober disputerar med avhandlingen Striving to become familiar with life with traumatic brain injury – Experiences of people with traumatic brain injury and their close relatives.

Även de närståendes liv kollapsar De kämpar med att inte förlora fotfästet när de tvingas till ett helt annorlunda liv med ökat ansvar. Personen med THS är helt förändrad och de närstående känner djup sorg över att de ”förlorat” den person de en gång kände.

- De berättar att andra människor hade svårt att förstå det förändrade liv som den THS-drabbade och deras närstående lever. De med THS hade upplevelsen att andra människor uppfattade dem som fulla eller mindre intelligenta. Andra människor kunde skratta åt dem och förbjuda dem tillträde till en butik eller en restaurang. De berättar också att det kändes kränkande att bli stämplad som ”ett hopplöst fall”, andra människors missbedömningar upplevdes som så svåra att en del av de insjuknade hade tankar på att ta sina liv. Bäst bemötta säger de sig ha blivit av barn och ungdomar eftersom de är öppna, ärliga och naturliga, säger Eija Jumisko.

De THS-drabbade och deras närstående som deltagit i Eija Jumiskos studier berättar också att de hade upplevelser av att andra människor tog avstånd från dem, men också om den lycka de kände när de hade kvar sina bästa vänner. De närstående uppskattade de släktingar och grannar som frågade hur de mådde och erbjöd sin hjälp – att bli bemött med respekt av andra blev väldigt viktigt.

- THS innebär stort lidande för de drabbade och deras närstående, både som individer och som familj. Lidandet lindras efter hand som alla inblandade lär sig leva med sjukdomen, men det är något som verkar ta lång tid. Under tiden hade de kontakt med flera myndigheter med ansvar för att lindra och hjälpa. Min avhandling visar att personer med THS och deras närstående hade upplevelser av att de blev styrda, missbedömda och misstrodda av olika myndigheter, exempelvis försäkringskassan, försäkringsbolag, personal inom socialtjänsten, arbetsgivare och hälso- och sjukvården.

En av de slutsatser som dras i den aktuella avhandlingen är att både de THS-drabbade och deras närstående upplever att deras lidande lindras när de möter myndighetspersoner med kunskap och som på djupet förstår det lidande en THS innebär. De beskriver en känsla av befrielse när de mötte myndigheter, inklusive hälso- och sjukvårdspersonal, som tog sig tid att lära känna dem, var vänliga, trodde på dem, uppmuntrade och gjorde allt för att hjälpa dem.

 Upplysningar: Eija Jumisko, tel. 0920-49 38 54, eija.jumisko@ltu.se eller niversitetets pressansvariga Lena Edenbrink, tel. 0920-49 16 22, 070-679 16 22, lena.edenbrink@ltu.se