Doktorand Päivi Juuso. Foto: Erica Lång

Kvinnor med fibromyalgi blir fortfarande misstrodda

Publicerad: 24 maj 2013

Kvinnor med fibromyalgi bemöts av misstro och brist på förståelse i sjukvårdvården, på arbetsplatsen och även bland vänner och familj. Det framkommer i en ny avhandling i omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskap, vid Luleå tekniska universitet.

Kvinnor med fibromyalgi, FM, lever med en konstant oberäknelig smärta som påverkar allt i deras liv. Då smärtan är osynlig för andra blir de ofta bemött med misstro. Det innebär att kvinnorna lever med en dubbel börda; dels ha en daglig smärta och att inte bli betrodd för sin smärtupplevelse.


Doktorand Päivi Juusos forskning Kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi bygger vidare på LTU professor Siv Söderbergs forskning om kvinnor som lever med långvarig smärta från 1999. Trots ökad kunskap om fibromyalgi och långvarig smärta visar Päivis avhandling att majoriteten av kvinnor med FM fortfarande bemöts av misstro och ignorans.

– Kvinnorna försöker skydda sig själva och känna sig mindre sårbara genom att se fräscha ut och leva upp till omgivningens krav på att de ska klara av samma saker som när de var friska. Enligt studierna ökar det istället andras misstro, säger Päivi Juuso, doktorand i omvårdnad vid LTU.

Det som inte syns, finns inte

Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som främst drabbar kvinnor i medelåldern. Det vardagliga livet blir en kamp att hantera smärta och andra symtom. När kvinnorna möts av misstro och ignorans drar de sig undan relationer med andra. Kvinnorna är övertygade om att det varit lättare att få förståelse om de haft synliga kroppsliga tecken på FM.


– Det finns inga prover eller röntgen som kan visa på diagnosen fibromyalgi och det som inte syns finns inte. Detta kan vara en av orsakerna till att kvinnorna inte får förståelse för sin sjukdom.

Förståelse minskar kontakt med sjukvården

Päivi Juuso har gjort individuella intervjuer och intervjuer i grupp med 41 kvinnor i åldrarna 18-65 år. Alla säger att en ökad förståelse och kunskap från sjukvårdspersonal, kollegor och familj ökar deras möjlighet att leva ett gott liv, trots sjukdom och begränsningar. När kvinnorna haft turen att träffa sjukvårdspersonal som vill hjälpa dem har de känt tacksamhet, men samtidigt blivit ledsna över att det tagit lång tid att få ett bemötande baserat på förståelse. År av oro och smärta hade kunnat undvikas om de fått träffa förstående sjukvårdspersonal tidigare. En tillitsfull relation med sjukvården minskade behovet av kontakt med sjukvård och myndigheter.

– Att bli bemött med engagemang och intresse i sjukvården ökade kvinnornas möjligheter att delta i beslut om sin behandling, vilket gav känslor av trygghet, säger Päivi Juuso.

Gemenskap och bekräftelse är viktigt

Genom att orka göra vardagliga sysslor självständigt, vara tillsammans med vänner och kunna hjälpa andra fann kvinnor med FM mening och kunde må bra. Att bli lyssnad till och bli bekräftad medför ett bättre mående och större möjlighet att hantera sin sjukdom. Föreningar för kvinnor med FM spelar en viktig roll. Där får de en känsla av tillhörighet och har en möjlighet att anförtro sig till förstående personer, utan att mötas av misstro.

– Delaktigheten i föreningen uppfyller kvinnornas behov av gemenskap och känsla av tillhörighet. Det gör att kvinnorna känner sig stärkta och mår bättre.

Päivi Jussos forskningsnyhet har spridit sig till andra medier: Se nedan.