Kanot
Foto: Mats-Erik Bjerkefors

”Min kropp har börjat motarbeta mig”

Publicerad: 30 juni 2015

Detta är en del av ett citat i en ny avhandling som handlar om hur delaktigheten i vardagslivet förändras hos personer som åldras med en traumatisk ryggmärgsskada. Ulrica Lundströms forskning visar bland annat att deltagarna upplevde en tilltagande obalans i vardagen till följd av förändringar av sin hälsa och att det saknas stöd från samhället att hjälpa dessa personer till en delaktighet i vardagslivet.

– Resultaten visar att det finns behov av ett multi-professionellt team som samarbetar för att stötta individen, men även att samhället behöver se över sina lagar och riktlinjer för att främja delaktighet i vardagslivet, säger Ulrica Lundström, forskare inom arbetsterapi vid Luleå tekniska universitet.

Åldras i förtid

Det var inte förrän efter andra världskriget som personer med traumatisk ryggmärgsskada överlevde och kunde börja åldras med sin skada. Under lång tid ansågs personer med ryggmärgsskador kunna bibehålla sin uppnådda funktionsnivå resten av livet efter den initiala rehabiliteringen. Senare forskning har funnit ett för tidigt åldrande hos denna grupp, som till exempelvis diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, men också en ökad svårighetsgrad och frekvens av vissa symtom och sjukdomar. Även smärta, muskelsvaghet och kronisk trötthet är komplikationer som har beskrivits av personer som åldras med ryggmärgsskada.

Tryggheten ersattes med obalans

Enligt Ulrica Lundströms forskning visade resultatet att med hjälp av rehabilitering och förebilder inspirerades deltagarna att inte låta sig begränsas av ryggmärgsskadan. Det bidrog till att de utvecklade en förmåga att agera och kunde därmed exempelvis återgå till arbete och ha en aktiv fritid.

Under ungefär 10-20 år hade deltagarna en trygghetszon där de visste hur de skulle kompensera för ryggmärgsskadan i vardagslivet. När omkring 20-55 år gått så började deras delaktighet i vardagslivet förändras. Deltagarna beskrev hur smärta, muskelsvaghet och trötthet påverkade möjligheterna att delta i aktiviteter. De försökte agera och göra aktiva val för att bland annat kunna arbeta, men de saknade kunskap. Deltagarna upplevde en obalans i vardagen till följd av förändringar i sin hälsa och saknade stöd från hälso-och sjukvården och samhället för att kunna fortsätta delta i aktiviteter.
– Det finns exempelvis ingen möjlighet att utöka personlig assistans eller få bidrag till en anpassad bil efter man fyllt 65 år, säger Ulrica Lundström.

Team som stöttar individen

Resultaten från forskningen visar att det finns ett behov av en regelbunden kontakt med ett multi-professionellt team, som samarbetar och har god kunskap om vilka behov som kan uppstå genom livet hos personer som åldras med ryggmärgsskada. Ulrica Lundström anser att varje profession bör se över vilka åtgärder som kan vara effektiva och skapa lämpliga åtgärdsprogram.
– För arbetsterapeuters del handlar det om att undersöka hur hjälpmedel och energibesparande arbetssätt kan minska smärta och trötthet, men också främja möjligheten att delta i aktiviteter.

Vidare anser Ulrica Lundström att det finns ett behov att undersöka utformningen av samhällets lagar och riktlinjer, som i dagsläget inte stödjer dessa personers möjlighet att delta i aktiviteter efter att de fyllt 65 år.
– Det skiljer sig mycket var i landet man bor och alla ska ha samma rättigheter till delaktighet i sitt vardagsliv.